在宅関係者なら読んでおきたい「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査 」について

こんにちは、札幌のかかりつけ医&在宅医@今井です。

 

最近まで不勉強で知りませんでしたが5月下旬に三菱UFJリサーチ&コンサルティングから「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査 」についての報告があったようです。今更ですが当該文章を読んだのですが、在宅関係者なら一読しておいて損はない内容だと感じました。

なので以下に資料紹介します

概要版→こちら

全体版→こちら

 

時間がない方のために概要版のまとめ最後の2スライドのみ提示しますのでこれだけでもお読みくださいな。

ちょびっとだけ引用すると

○ 本調査研究事業の調査結果を通じて⾒えてきた医療的ケア児者とその家族の⽣活実態は、当たり前のことが当たり前のこととしてできていない、という実態であった。
○就労、社会参加、家族みんなでの外出、きょうだい児(病児ではない兄弟姉妹)と触れ合う時間、自らの睡眠や病院にいくことすら制限を受けながら、目の前の命を守るため、家族が医療的ケアを⾏うという緊張の連続の中、先の⾒えない将来不安を抱えながら日々を送っている。
○医療的ケア児者とその家族は特別な存在ではない。また、特別なことを望んでいる訳ではなく、家族が当たり前の⽣活を送ることができる、未来に前向きになれることを望んでいるだけである。
○課題は山積している。医療的ケア児者のニーズに対応できる事業所不⾜の解消、ケアを提供できる看護、介護職員不⾜の解消、医療的ケアを理解し家族に寄り添うことができる相談員の養成や家族が求めている制度・サービスに関する情報の提供、それらの課題の地域格差の解消が必要であり、そして何より、医療的ケア児者とその家族が孤⽴しないよう地域住⺠の認識や子どもに関わる専門職、自治体職員の理解を⾼めていくことが必要である。
○本調査が医療的ケア児者に関わる多くの関係者だけでなく、広く地域住⺠にも届き、子どもたちと家族の⽣活実態の深い理解へつながること、また、本調査がきっかけとなり、それぞれの「医療的ケア児者とその家族」の希望を叶えることができる新たな⽀援や施策が生まれることを望む。

 

 

札幌でも医療的ケアが必要な患者さん家族がごくごく普通の生活を送れるような支援の体制ができるよう、強く願っています。

 

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