資料提供：がん診療連携拠点病院ポータルサイト策定に向けての調査研究報告書
こんにちは、札幌のかかりつけ医＆在宅医＠今井です。
がん研究振興財団さんから２２年１１月２４日、つまり昨日ですが面白い資料が公開されていましたのでご紹介します。まぁ面白いと思うかどうかは人次第ですが、自分としては内容それなりに興味深く拝読させて頂きましたよ。以下興味ある人のみどうぞ
がん研究振興財団さんから↓
がん診療連携拠点病院ポータルサイト策定に向けての調査研究報告書
特に気になった部分のみ抜き出します。
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1. 今後のがん情報提供について
（１） がん情報の更新頻度が低い。
・ タイムリーな情報提供が欠如（背景には、病院による判断の違い、運用上の負担があり、専任スタッフの配置が望まれる。）
（２） 病院により治験が網羅されていない。
・ 治験情報公開のための臨床試験データベースの登録義務化
（公的な指針が望まれる。）
（３） 現在のポータルサイト・公開情報のデータ・項目に関する問題
・ 病名、医薬品名、医療機関名などの公開範囲、登録・表記方法の不統一（ばらつき）があり、施設により、また複数施設にわたる治験の各項目による検索が困難
（標準化・コード体系化などが望まれる。）
・ 検索された治験には、必ずしも統一 ,’（M5&7,’ など）が付いていないため、治験の名寄せ、また同一治験を他機関で再検索することが時に困難
（ID の付与・表示を指針で義務化することが望まれる。）
（４） 患者・一般の方のサイト利用に際しての難解さ・説明不足
・ サイトの諸機能の使用方法、用語の難解さ
（使用方法、活用方法などについての解説が望まれる。）
・ サイト利用に先立つ周知、広報、サイト利用に際してのサポート・ガイドの不足
（(公財)がん研究振興財団がん情報支援センター、拠点病院臨床試験担当者との連携が望まれる。)
・ 患者目線で納得のいく情報提示が充分でない。
（下記の諸点などについて、サイト上での説明が望ましい）
・ 疾病治療中の患者が、治験薬について、既存薬・標準治療との相違（治験と治療の相違のみでなく、当該治験薬は既存薬に比して何が異なっており、どのような利点が期待されて開発研究が進められているかなどについて理解できる情報の提供が求められる。）
・ 治験に関する不安が払拭される情報提示となっていない。
（治験における安全の担保、少なくとも既存薬に劣る事が明らかな治験は行われない、利用可能な根拠ある治療法が存在しない場合に行われているなどの倫理的原則の説明、実施上の情報保護や主治医・治験実施者からの継続的情報提供やその他配慮）
・ 治験の結果がどのように（患者や社会にとって実際に）還元されるのかが不明確。
（治験がどの段階（フェーズ）であり、どのように進展して医薬品として利用可能となるのか、時期の概要説明などがあると良いと思われる。）
・ 学術報告、医薬品の審査・評価などが、どの治験・臨床研究と紐づいたものなのかが分からない。
2. 今後の課題
（１）国内での研究実施状況の全体像を把握する仕組みの設置が必要
（２）具体的な薬品名・治療名、共通 ID をキーとした検索機能が必要
（３）疾患名をキーとした検索が可能となる仕組みが必要
（４）多施設での治験が実施されている場合、それらが検索可能となるよ
うに、共通 ,’ に加えて医療機関の登録・表示方法（コード化など）の標準化が必要
（５）学術報告、医薬品の審査・評価などに共通 ,’ の記載・表示を義務付
けることが望ましい
3.課題解決に向けた取り組み
（１）登録された情報が患者・一般の方・専門家などに活用できるように
することががん領域において喫緊の課題
（２）国立保健医療科学院のポータルサイトとは異なる形で、これと連携
してがん疾患に関するアクセス（インターフェース）ができる仕組みが必要
（３）各拠点病院及び国立がん研究センター並びにがん研究振興財団など
がポータルサイトの構築・運用を行うに際して、情報や利用法の統一性の担保（情報やサービス、機能の均てん化）、また作業の重複を省き効率化する観点からの役割分担、公開データ（説明など）の共同利用・リンクなど全体をコーディネートして推進する組織・機関が必要
（４）今後は、ｊ5&7、-351 構成機関のデータ蓄積・検索・公開に関する
機能の更新や拡充（データリポジトリやサイト上でのデータ解析など）も視野に入れつつ、患者・一般の方、拠点病院・その他機関の医療・医薬品の関係者、さらには行政利用（治験研究の補助金別の検索、多施設共同治験におけるネットワークの把握、実用化の評価）にも資すための項目・機能についても継続して検討することが望ましい（臨床研究法に基づくｊ5&7 では直接カバーされない項目・機能についても柔軟に検討して付加価値を高めることが求められる。）
（５）これらの取り組み（情報提供）についてのモニタリング、さらに効率的な運営に向けた評価などを継続的に担う機関・部署があることが望ましい。
全国どこに住んでいても、いつでも情報にアクセスできて必要な判断が自分自身でもある程度できるように、上記のサービスの構築と維持は必要不可欠だと個人的には思います。皆さんのご意見はいかがでしょうか？
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